Stessa specie, diversamente uguali

Articolo di Giulia Bovassi uscito sul suo blog Kairos

Ormai la notizia islandese, sulle preferenze qualitative dei cittadini del Paese, non fa già più rumore, eppure è un problema onnipresente e diffuso globalmente, visibile in piena piazza fra giochi di luci ed ombre, nella caotica era della velocità e della nebbia multicolore. Per chi si fosse perso la notizia, l’Islanda ha provocato un rumoroso vociare disgustato annoverandosi il Paese più vicino alla realizzazione di una comunità “down free”, ovvero dove i nascituri ai quali viene diagnosticata la Trisomia 21 vengono, quasi nel 100% dei casi, abortiti grazie all’efficacia delle procedure di screening prenatale. L’Islanda non è sola, con lei anche Danimarca e Regno Unito vantano una selezione accurata fra i concepiti a discapito di quelli meno idonei.

Nell’inchiesta condotta da CBS – che ha acceso i riflettori sul caso islandese- una ragazza affetta da Sindrome di Down, Elaine Quijano, nell’intervista ha dichiarato che il grosso ostacolo fra “chi è come loro” e chi non vuole loro, è un problema ottico: i normali vedono la differenza e non la persona. L’inganno della vicenda -e credo sia il punto di partenza di questa corsa all’umano ideale (o ideologico)- è la visione che abbiamo di noi stessi in termini individuali e di noi stessi come collettività. Per quanto l’ovvio rimando all’aborto nell’immagine di strade, negozi, scuole, chiese, senza persone down, sia inevitabilmente in prima linea se si vuole condurre una discussione concreta e quanto più possibile realistica del problema, dobbiamo chiederci: fino a che punto ho coscienza di chi sono? Non vado fuori tema se sposto il palcoscenico dall’aborto selettivo, dall’eugenetica, all’uguaglianza. La storia di Charlotte (Charlie) Helen Fien, è quella di una ragazza di 21 anni affetta da Sindrome di Down che con la sua voce ha portato un messaggio urgente alle Nazioni Unite: per favore non desiderate un mondo libero da persone come me. La giovane è stata convocata a Ginevra, nel mese di marzo, in occasione della “World Down Syndrome Day 2017” per presentare il suo appello, nato dopo aver visto un video-documentario della BBC del 2016 intitolato «Un mondo senza la sindrome di down». Turbata e arrabbiata da quanto visto nel programma televisivo, nonché dalle statistiche sopracitate, decise di esporsi con una lettera inviata alla Camera dei Lord della Gran Bretagna, la quale a sua volta prese l’iniziativa di trasmettere il discorso al Comitato dei Diritti Umani delle Nazioni Unite, fino ad arrivare a Ginevra, sede che vide Charlotte protagonista.

«Buon pomeriggio, il mio nome è Charlotte Helen Fien. Ho 21 anni e ho la Sindrome di Down. Nel 1940, i Nazisti decisero di disfarsi di tutte le persone disabili: più di 200.000 individui disabili sono stati uccisi, inclusi molti bambini con la Sindrome di Down. Oggi sta accadendo la stessa cosa. Un test che controlla la presenza della Sindrome di Down, viene utilizzato per debellare (uccidere) tutti i bambini con la Sindrome di Down. In Islanda, Danimarca e Cina non un solo bambino con Sindrome di Down viene alla luce da molti anni: parecchi anni. L’obiettivo è cancellare le persone con questa Sindrome nel futuro. Questo mi fa arrabbiare e mi rende molto triste. Io ho la Sindrome di Down. Non sto soffrendo. Non sono malata. E nemmeno nessuno dei miei amici che ha la Sindrome di Down sta soffrendo. Viviamo tutti vite felici. Andiamo al pub, andiamo a cena a casa della mia amica Aimee, abbiamo fidanzati, facciamo programmi, stabiliamo obiettivi per il futuro! Abbiamo solamente un cromosoma in più, siamo ancora esseri umani. Non siamo mostri. Non abbiate paura di noi. Siamo persone con differenti capacità e forza. Non provate pena per me, la mia vita è eccezionale! I miei progetti sono trovare un lavoro che amo, amo il golf e mi piacerebbe insegnare ai bambini a giocarci. Gioco a golf da quando avevo 6 anni. Un giorno voglio avere una vita indipendente e mantenermi col mio lavoro. Già viaggio da sola in diversi posti, anche all’estero. Non abbiate paura di me non sentitevi dispiaciuti per me. Sono proprio come voi, ma in modo differente. Ho un cromosoma in più, ma non mi impedisce di godermi la vita. Per favore, non cercate di ucciderci tutti. Non consentite questo test. Se lo consentirete non sarete migliori dei Nazisti che uccisero 200.000 persone disabili. Ho il diritto di vivere e così anche la gente come me.»

La testimonianza di Charlotte, e le statistiche drammaticamente alte, hanno suscitato numerose polemiche di cui la maggior parte di sdegno nei confronti di una “nuova eugenetica hitleriana” nei confronti delle persone con questa Sindrome. Si pensi ad esempio alle accuse -sostenute da migliaia di persone- lanciate alla CBS dalla famosa attrice americana Patricia Heaton, la quale con un tweet postato per controbattere il servizio sull’estirpazione islandese della Sindrome, ha risposto che non è la Sindrome ad essere sconfitta, ma i suoi portatori ad essere eliminati. Non solo stelle di Hollywood, ma anche profili che da tempo si dedicano a questo tema, verificandone i numeri e i dati nel tempo e nello spazio, come ad esempio Roberto Volpi, statistico e autore del noto volume “La sparizione dei bambini down. Un sottile sentimento eugenetico percorre l’Europa”, non desistono dal denunciare “preoccupante” la situazione attuale e la sensibilità scientifica a riguardo, a discapito di una ragionevole speranza invece per quella popolare che – come nel caso britannico- insorge in opposizione all’evidente aumento che un test del Dna a rischio zero comporterebbe sulla scelta abortiva (si parla del 90-92%). D’altra parte egli prevede una consistente difficoltà nell’ipotesi di un futuro completamente esente da persone Down (come invece parrebbe riproporsi la Danimarca entro il 2030) anche solo per il fatto che, nonostante la capacità di questo test, molte donne giovani probabilmente non vi si sottoporrebbero o opterebbero comunque per l’amniocentesi (il che significa numero crescente di aborti anche di bambini sani), ma drasticamente carente quello sì. Interessante quanto sottolineato dall’autore: la società sembra muoversi verso una realtà/un mondo “Down free” spinta dall’ossessiva obbligatorietà personale di avere prole perfetta, rifiutando la possibilità di accollare a sé un’infelicità cronica dovuta alla Sindrome. L’ingegneria genetica aveva dato una speranza ulteriore rispetto a quella di norma dovuta all’umanità, per una risoluzione alla malattia (non al malato), ma ciò si è trasformato in un impegno preventivo con la diagnosi prenatale in guerra contro la messa al mondo di esseri umani condannati all’infelicità. I fatti però e le percentuali mostrano piuttosto la felicità e il progressivo, veloce, miglioramento della vita di queste persone, le quali non solo sanno desiderare la loro condizione, ma insegnano/testimoniano le radici della tolleranza e della non-discriminazione.

La nostra sensibilità ha necessità di essere toccata dall’urgenza di un impegno attivo, culturale, scientifico, educativo e sociale, sul tema dell’uguaglianza e quindi della disuguaglianza. «Noi scienziati sappiamo che (…) la sopravvivenza dell’umanità dipende dall’accettazione da parte di tutte le nazioni di precetti morali che trascendono qualsiasi sistema e qualsiasi speculazione teorica», così Jerome Lejeune, genetista, medico della vita, scienziato e scopritore della Sindrome di Down, profetizza i contenuti della nostra presenza attiva. La responsabilità a cui tutti siamo chiamati è di veicolare l’incommensurabile valore e dignità dell’essere umano, della persona umana, indipendentemente da distinzioni di sorta. La società odierna è un contesto fecondo, provato –come ogni epoca- dagli errori passati e quelli presenti, ma allo stesso tempo audace e innovativo. Siamo nell’era tecnologica, dove l’essere umano ha spinto se stesso oltremodo per dare all’umanità il bene verso e per il quale ciascuno di noi tende quotidianamente. La preziosità del patrimonio culturale e scientifico è parte della bellezza che ci è dato custodire e appartiene al principio del bene comune, secondo il quale la società tutta ha come finalità il ripristino continuo di quelle condizioni tali per cui il singolo membro possa raggiungere la sua perfezione in maniera piena e sentendosi tutelato. D’altra parte la stessa biografia di una grande figura come è stata la vita di Jerome Lejeune ci ricorda anche che ogni nostra azione, se non porta in sé lo spessore di un passaggio successivo a sé, un’apertura al destino comune di tutti gli uomini, all’appartenenza a questo come fosse la propria casa e contemporaneamente la casa di ognuno, qualunque suo scopo sarà uno scopo finito, senza lo slancio vitale della bellezza. Per poter costruire secondo giustizia, pace, verità, libertà e amore occorre l’assunzione di responsabilità ispirata dallo stesso umanesimo integrale e solidale e lo si può fare cominciando col riconoscere lo spessore dell’impegno sociale: la centralità della persona umana, cuore della dottrina sociale della chiesa, la sua natura, il suo posto. La tecnica e la ricerca pongono sempre nuovi dubbi all’uomo sulla posizione che gli è dato ricoprire, rappresentare o assecondare. Egli ha bisogno di sapere verso quale direzione sta conducendo il senso dei suoi perché, ha bisogno che queste giustificazioni non lo trattino come agente passivo, amorfo e manipolabile. Ha bisogno di vedere protetta la sua natura, con essa quindi l’intangibilità della dignità sulla quale, noi uomini, abbiamo solo il potere di un riconoscimento. La grande sfida che incatena la nostra coscienza e il nostro dovere morale oggi è un paziente, ma determinato, lavoro di livellatura tra le insenature relazionali problematiche insorte fra la tecnica e l’uomo, il progresso e il Bene come principio e fine di ogni nuova partenza scientifica, e tra le aderenze di questo rapporto «il bene comune deve intendersi come la dimensione sociale e comunitaria del bene morale» ovvero quel comune destino dell’umanità non può divincolarsi dalla legge morale naturale e dall’unitotalità della sua natura, evitandone in questo modo ogni probabile sopruso o abuso legittimato, ogni conversione da qualcuno a qualcosa, da soggetto a oggetto. La Dottrina ci ricorda che «la Chiesa ha inteso anzitutto tutelare la dignità umana di fronte ad ogni tentativo di riproporne immagini riduttive e distorte; essa ne ha, inoltre, più volte denunciato le molte violazioni», ed è quanto può accadere se l’innovazione, quando costituisce cosa in sé buona, viene stravolta nella sua finalità per ledere i diritti altrui. Dio ha creato l’uomo per se stesso, affinché riconoscesse nello sguardo dei suoi simili lo stesso gesto d’amore che ha dato vita alla sua vita, in questo poi ritrovasse l’uguaglianza e l’appartenenza. Ci sono molte spinte, nella nostra società, concentrate a comprimere la distanza fra l’uomo-artefice e la tecnica-strumento: non è un fenomeno straordinario quello che sottomette l’artefice alle sue creazioni soggiogandolo o annichilendolo. Lo stesso mortale i cui limiti sono divenuti eccezioni, vuole raggiungere quello che ha smesso di cercare in Dio: la soluzione alla sua natura. Nell’orda individualista e relativista, dobbiamo sentirci chiamati a calare nuovamente la persona nella sua totalità e nella sua intersoggettività comunitaria organica, come singolarità unica e irripetibile, libera nella sua responsabilità, aperta alla trascendenza e pensata per la socialità.

Charlotte Helen Fien, giovane donna di 21 affetta da Sindrome di Down, nella purezza e umiltà, chiede a noi tutti, suoi simili, di riconoscere i punti sopracitati ai quali non negheremmo mai il nostro assenso. Credo fermamente che, prima di affinare il nostro giudizio sulla liceità o immoralità di una scelta, sia indispensabile soffermarsi sull’incommensurabilità della creatura umana, come lo è Charlotte, tutte le persone con la medesima Sindrome e come lo siamo noi, tutti noi. «Le persone handicappate sono soggetti pienamente umani, titolari di diritti e doveri»: Quando abbiamo smesso di riconoscerci? La Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo, proclamata dalle Nazioni Unite il 10 dicembre 1948, ha posto la sua radice nella dignità di ogni essere umano. Quando il più piccolo degli uomini soffre perché sente minacciata la sua vulnerabilità, è opportuno chiedersi: che cultura stiamo coltivando? Quale crescita scientifica, antropologica ci identifica? Scuote i cuori percepire l’allarmismo di una minoranza che accusa il timore di non essere tollerata, accettata e valorizzata. Guardando ai preziosi principi di solidarietà e sussidiarietà a noi cari, dovremmo ripugnare che nell’era del progresso e della genialità ritornino a bussare alle porte delle nostre coscienze episodi in cui alcuni uomini decidono sui diritti fondamentali di altri uomini perché considerati anormali o inutili, poco produttivi, infelici o sofferenti, addirittura scomodi per il proseguimento dei nostri interessi privati, quando in ragione a quegli stessi principi dovrebbero essere i corrispettivi doveri al rispetto incondizionato, all’aiuto e al sostegno reciproco, dell’interdipendenza globale ad aspettare sull’uscio di casa. Siamo tutti poveri e in debito fra noi: la nostra natura intelligente non primeggia, ma segue la sua fragilità. Ecco che, tornando alle parole iniziali di J. Lejeune, l’ingegno è diretto al bene quando la finalità è compiersi per la Verità, il Bene e la Giustizia, per l’uomo e non contro l’uomo, favorendo selettive ideologie eugenetiche o discriminatorie, anche se questo dovesse costare la persecuzione. Pericolose derive disumane oscurano la possibilità di adempiere al bene, nella carità, nella diversità: una società per l’uomo non può includere criteri socialmente condivisi di scarto pur restando fedeli al principio di uguaglianza e parità di diritti e dignità per ciascun individuo. Non è questo ciò che si verifica in alcuni Paesi dove si prospetta un futuro senza Sindrome di Down, senza l’altro, offendendo così coloro che in quella loro particolarità si identificano senza riserve ed anzi insegnano ai “normali” che è nell’imperfezione e solo in essa che tutti ci riconosciamo uguali. Da mali come questo, ovvero condizioni sociali in cui una tipologia di uomo occupa impropriamente uno spazio adibito al dono, affinché l’uomo non si senta solo con altri come lui nei quali gli è dato riconoscersi senza possedersi, dobbiamo ritornare alla domanda precedente: chi siamo? Quanto costa questa normalità che ostinatamente compriamo o cerchiamo? Chi ha l’autorità per segnare un discrimine credibile? La risposta è che, proprio a ragione del fatto che tra di noi si riflette l’intesa di uomini identici in natura, di persone e non di individui, risulta impossibile per chicchessia conferire ad altri ciò che di cui non ha padronanza, che non gli spetta e di cui non dispone. Se fosse diversamente vorrebbe dire che la civiltà di questo secolo avrebbe fra i suoi principi fondamentali la funzionalità e l’utilità, più che la dignità, l’uguaglianza e la libertà. Vorrebbe dire che esistono premesse pericolose per un futuro non più a misura d’uomo, ma a misura della sue potenzialità. È bene che si inizino a dare delle risposte esistenziali e antropologiche finché l’individuo può ancora vedere il guscio fittizio di un’identità comoda poiché smembrata, così che possa sentire viva l’esigenza di definirsi di nuovo mortale e perfettamente sbagliato così come natura vuole.

Abbiamo il dovere morale di seminare instancabilmente la bellezza dello sguardo dell’altro, dell’umanità. È il compito dell’età postmoderna quello di rieducare alla natura umana, senza che per questo venga meno per alcuni il diritto di essere umani così come sono, rassicurando allora i popoli sull’impercorribilità di ideali disumani di prevaricazione e violenza. Charlotte ci chiede di non avere paura di loro, facciamo in modo che neanche loro debbano avere paura di noi, perché la loro casa è la nostra casa.

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